Jan má od narození nemocné srdce. Zdraví se mu čím dál víc zhoršuje. Potřebuje pomoc veřejnosti
Jan trpí jednou z nejtěžších forem Ebsteinovy anomálie, která způsobuje téměř úplné chybění pravé srdeční komory. Tato vrozená srdeční vada se u každého pacienta projevuje jinak, ale v Janově případě jde o extrémně závažnou formu, která mu znemožňuje vést běžný život. „Syn má tu nejhorší variantu této vady,“ říká jeho matka Zuzana Roodvoets, Češka žijící již dvacet let v Nizozemsku. Přestože Jan vyrůstá v zahraničí, s Českou republikou má silné vazby – tráví zde prázdniny u prarodičů a udržuje přátelství s dětmi z dětství.
Během těhotenství lékaři nezaznamenali žádné komplikace a nic nenasvědčovalo tomu, že by se dítě mohlo narodit s tak závažnou vadou. „Během vyšetření nikdo žádné abnormality neodhalil,“ vzpomíná Zuzana. Až po porodu nastaly komplikace – Jan měl problémy s dýcháním a musel být okamžitě připojen na kyslík. Lékaři ho převezli na specializované oddělení, kde strávil několik týdnů. Po sérii testů přišla šokující diagnóza – Ebsteinova anomálie. V té době se však rozhodlo, že operace bude odložena, aby se zjistilo, jak se nemoc bude vyvíjet.
Od narození bylo patrné, že jeho srdce nefunguje správně. „Když měl potíže, vždy mu zmodraly rty. Stávalo se to třeba i při kojení,“ popisuje matka. I obyčejná horečka či nachlazení znamenaly vážné ohrožení. „Měla jsem o něj obrovský strach. Byly chvíle, kdy jsem se cítila naprosto bezmocně,“ přiznává.
Zpočátku se zdálo, že Jan bude moci žít alespoň částečně normálním životem – i když si nemohl dovolit sportovat jako jeho vrstevníci. To se však změnilo v loňském roce, kdy se jeho stav dramaticky zhoršil.
V květnu loňského roku lékaři provedli rozsáhlá vyšetření a zjistili, že jeho onemocnění dosáhlo kritického stádia. Operace se ukázala jako nevyhnutelná, jinak by Jan neměl šanci dožít se dospělosti. Takové zákroky se v České republice provádějí pouze u malých dětí, a proto Jan nemá možnost být operován v Motole. Navíc potřebuje kmenové buňky, které jsou klíčové pro úspěšnost operace.
Rodina se proto začala intenzivně zajímat o možnosti v zahraničí. Nakonec našla světově uznávaného specialistu Josepha Dearaniho ze Spojených států, který se zaměřuje právě na operace této vzácné srdeční vady. „Pro nás je klíčové, aby byl v rukou toho nejlepšího odborníka,“ říká Zuzana. Bez operace by se jeho stav jen nadále zhoršoval a Jan by neměl naději na dlouhý život.
„Jan je stále velmi unavený, nedokáže absolvovat celý školní den a trpí silnými bolestmi nohou,“ líčí matka. Kromě fyzických potíží se objevují i psychické dopady. „Často říká, že stejně zemře. Přestává doufat,“ dodává se slzami v očích. Čím dříve podstoupí operaci, tím větší má šanci na normální život.
Přestože jeho zdraví ho omezuje, Jan se nevzdává a má velké plány do budoucna. Studuje na víceletém gymnáziu a sní o kariéře ve vědě. „Chtěl bych pracovat ve výzkumu klinické chemie a podílet se na hledání léků pro pacienty,“ říká s nadějí. Tuto budoucnost však může mít pouze pokud podstoupí operaci.
Cena zákroku v USA je však obrovská – 5 500 000 Kč. Rodina již vyčerpala veškeré své úspory a příspěvek od pojišťovny nestačí. Proto se rozhodli požádat o pomoc veřejnost a vyhlásili sbírku.
Janova rodina věří, že se jim podaří získat dostatek financí na operaci, která mu může zachránit život. Každá částka pomůže přiblížit jejich syna k budoucnosti, o které sní. Pokud se podaří vybrat potřebné prostředky, Jan dostane šanci na plnohodnotný a delší život.
