Když mi ji lékaři vzali, věděla jsem, že je něco špatného. Dnes s mou dcerou ukazujeme světu, jak vypadá skutečná krása!

V minulosti bývala tato nemoc, vzhledem k nedostatečné dostupnosti lékařské pomoci, téměř vždy smrtelná, i když dodnes není léčitelná. Dehydratace, infekce, sepse a omezená respirace ukončovala život těchto dětí velmi bolestivou cestou, protože i když jsou Harlekýni většinou po narození dočasně slepí a hluší, jejich schopnost vnímat vnější podněty a tedy i cítit bolest, je plně zachována.

Novorozenci postižení touto poruchou, při prvním stupni nepřežívali ani období jednoho týdne a při těžších známkách chorony přežili jen několik hodin. Rovněž se také stává, že žena nesoucí nemocný plod samovolně potrat. Každopádně jsou dnes k dispozici přípravky jako Isotretinoin. Léčivo Isotrex, které umožňuje stav pokožky alespoň snadno zlepšit i když procedury a manipulace s nimi jsou časově náročné, stav harlekýnů navíc vyžaduje každodenní péči.

Lékaři si zpočátku nebyli jisti, s čím se právě setkávají. „Její kůže jen pár vteřin po narození ztvrdla a pak se začala rozpadat a způsobovat otevřené rány po celém těle.“

Poté, co se Jennie probudila po silné dávce léků na uklidnění, stál u ní její manžel. Neodpověděl, když se ptala, jestli je Anna v pořádku. „Ticho mého manžela mě ještě víc vyděsilo. Jen tam tak seděl a byl v šoku, ale řekl mi, že je krásná,“ říká mladá maminka.

„Moje Anna byla bojovnice. V nemocnici byla jednoduchá a všechno zvládla úžasně. O několik dní později, když jsem poprvé viděla její oči, jsem si vzpomněla, co řekl můj manžel. Pamatuji si, že jsem jí byl naprosto uchvácen a jak jsem nikdy neviděl to, co viděli ostatní. Byla to krása v té nejčistší podobě.“

„Každých pár hodin jsem ji zakryla vazelínou a koupala ji celé hodiny. Dnes už chápu, že patříme k sobě. Anna byla určena pro mě a já pro ni a společně ukážeme světu, jak vypadá skutečná krása“ říká Jennie.

Anna chytí za srdce každého, kdo ji potká, protože je tou nejčistší formou dokonalosti. Sdílejte příběh této holčičky, pokud souhlasíte, že každý si zaslouží lásku bez ohledu na to, jak vypadá!

Pokud se Vám článek líbil nebo jste se dozvěděli něco nového – sdílejte jej, nebo podpořte Like-em. Čím více sdílení, tím větší motivace pro nás, psát dobré zprávy každý den.

Napište nám komentář! Vaše názory jsou vítány!

zdroj: krasnenoviny.sk