Kristian (14): Jediný v ČR s unikátním syndromem Pierpont. Celé Česko mu drží palce

Vzácná onemocnění, jako je syndrom Pierpont, kterému čelí Kristian, patří mezi ty, které postihují extrémně malý počet lidí po celém světě. Tato diagnóza je spojena s řadou výzev, včetně složité diagnostiky a nedostatku financí na výzkum a léčbu. Kristianova matka, paní Alexandra, si je vědoma těžkostí, které její syn musí překonávat každý den.

„Kristianek se narodil náhle ve 30. týdnu těhotenství a vážil pouhých 1,2 kg,“ popisuje paní Alexandra okolnosti Kristianova narození. „Hned po narození se potýkal s řadou zdravotních komplikací a sepsí, které zanechaly následky v podobě poškození plic a dalších problémů. Objevily se u něj také potíže se zrakem a bylo podezření, že bude i hluchý.“ Naštěstí, díky péči oční lékařky a rané péči, se podařilo zlepšit Kristianův zrak.

Paní Alexandra, která se o své děti stará sama, se snaží dělat vše pro to, aby její děti měly co nejlepší život. „I když jsem na péči sama a je to náročné, jsem šťastná, protože jsem maminkou dvou úžasných dětí,“ říká s láskou. Její odhodlání a úsilí jsou vidět v každodenních činnostech, od vzdělávání až po fyzické cvičení, které Kristian potřebuje pro svůj motorický vývoj.

Přestože je Kristianova nemoc neléčitelná, paní Alexandra nikdy neztrácí naději. „Bohužel jak roste, sílí a dělá pokroky v motorice, jeho tělíčko je proti. Čím je starší, tím vidím, že chce umět víc,“ popisuje paní Alexandra. „Příspěvky dárců proto šetřím na rehabilitace, lázně a občas Kristianovi či Lauře koupím něco navíc, pro radost.“

Význam podpory od Dobrých andělů nemůže být přeceňován. Tato nadace a její dárci poskytují rodině nejen finanční pomoc, ale i pocit, že v těžkých chvílích nejsou sami. www.dobryandel.cz