Pětiletý Teodor trpí vzácnou nemocí: Modlí se za něj miliony lidí, prožívá totiž obrovská muka

Publikováno 3. 9. 2023
Autor:

Když se však vyrážka rozšířila i na jiné části jeho těla a výrazně se zhoršila, bylo jasné, že se u něj vyvinul ekzém.

Na Vánoce byli rodiče z Colliers Wood v Londýně nuceni přesunout Thea do vlastní postele, aby mu ve spánku přidržovali ruce a nohy, protože se škrábal tak moc, že ​​jeho prostěradla a pyžamo zůstaly celé od krve. Navzdory nesčetným návštěvám lékařů NHS a soukromých lékařů či dermatologů však Theo stále nemá lék na svůj stav.

Architekt Jon (33) řekl The Mirror: „Začali jsme tím, že jsme mu nasadili rukavice, aby škrábance nebyly tak hrozné, ale po měsíci jsme si uvědomili, že si stále tře pokožku tak silně, že si způsobuje popáleniny od tření. Škrábal se celou noc, až byl červený. Přinesli jsme ho k nám do postele a drželi jsme ho za ruce.

Potom začal ke škrábání používat dolní končetiny tak, že si přitahoval nohy a škrábal se na břiše nebo si bradou škrábal krk a hrudník. Navštívili jsme už tolik lékařů a stále nevíme, proč se mu právě takhle najednou objevil ekzém, nebo dokonce co můžeme udělat, abychom mu pomohli.“

Jon řekl, že Theův život se dramaticky změnil, odkdy se u něj objevil extrémní ekzém

Theo se škrábe, dokud nemá červenou kůži a neuvědomuje si, jaké problémy si tím způsobuje. „Každý den měníme ložní prádlo, protože po jedné noci je pokryto krví, v noci mu každých pár hodin měníme pyžamo. Každé ráno postel svlékneme a povlečení vypereme při 60 stupních. Některé noci mu musíme měnit pyžamo třikrát za noc.

Má velké bolesti, v noci se budí a pláče, když mu bráníme ve škrábání. Už jsme si museli popovídat se sousedy a upozornit je, že naše dítě nebijeme, protože to, co se děje v noci, zní hrozně. Je to zničující.


Manželé museli Thea přestěhovat do své postele, aby na něj mohli v noci dohlížet

Jon říká, že po návštěvě praktického lékaře jim nejprve doporučili mírný steroidní krém, který měl problém vyřešit, ale Theův ekzém se nadále zhoršoval. Když jim bylo řečeno, že na dermatologa v rámci NHS se čeká šest měsíců, rodina se rozhodla jít k soukromníkovi.

Jon však říká, že zůstali „zklamáni“, když jim poradili jen zvyšovat sílu steroidních krémů, které očividně nezabíraly.
Dodal: „V podstatě jsme museli podepsat prohlášení, že krémy jsou tak silné, že mu hrozí riziko vzniku rakoviny kůže nebo ztenčení kůže, takže jsme na to nebyli připraveni.“

Manželé byli nuceni prozkoumat jiné způsoby léčby a objevili kliniku ve Francii, která úspěšně léčila těžké ekzémy pomocí holistických metod.

Poté, co spustili sbírku GoFundMe, aby mohli Thea vzít do centra hydroterapie Avene na jihu Francie, rodina získala první naději.

Po několika týdnech si ale uvědomili, že Theo se bude muset stále vracet na nákladná a intenzivní ošetření, aby se jeho pokožka nadále zlepšovala. Jelikož Thea čeká v září první školní rok, rodina se zoufale snaží ukončit jeho trápení a zajistit mu šťastný začátek školního života.

Jon řekl: „Nebude to zázračný lék, ale myslím, že toto místo je k němu nejbližší. Zaznamenali jsme určité zlepšení, ale uvědomili jsme si, že se sem budeme muset vracet, abychom to udrželi. Žijeme v blízkosti parku a když bylo Theovi nejhorší, někteří rodiče skutečně odtahovali své děti pryč, téměř jako kdyby byl malomocný.

Obáváme se, kdy začne chodit do školy a jak si ho mohou dobírat.

„Chceme, aby chodil do školy a měl normální život. To je všechno.“