Sourozenci s vzácným syndromem: Drží se spolu i v těžkých chvílích!

Vzácná choroba a její dopady

Tento syndrom způsobuje, že jejich kůže ztrácí pružnost

Anjali byla pouhý měsíc, když jí byla diagnostikována nemoc. Její rodiče si okamžitě všimli, že jejich děvčátko, které se právě zotavilo ze zápalu plic, má neobvykle suchou a málo pružnou pokožku. Z tohoto důvodu se rozhodli opět vyhledat doktory, kteří potvrdili, že Anjali trpí touto vzácnou chorobou. Podobné příznaky měl při narození také její mladší bratr Keshav a tak se rodina ocitla před výzvou, kterou byly obě děti s cutis laxa.

„Bylo velmi náročné pečovat o jediné dítě s touto nemocí, a to ještě mít na starosti dvě. Neměli jsme nejlepší vyhlídky, ale snažíme se maximálně, abychom jejich životy ovlivnili co nejméně. Dáme do toho vše, abychom je podpořili,“ uvedl otec dětí.

Životy dětí nespadají pod vlivem jejich stavu

Jejich rodiče dělají vše, co je v jejich silách, a zároveň doufají, že vědci naleznou lék. Anjali a Keshav pravidelně navštěvují lékaře a zatím se zdá, že mají možnost vést relativně normální život. „Když rodina, lékaři a společnost spolupracují, můžeme zajistit, aby tyto děti měly co nejlepší život,“ potvrdil doktor Kumar.

Súrozenci tvoří nerozlučnou dvojici, která si navzájem poskytuje podporu ve všech situacích, a to i tehdy, když jsou vystaveni pohledům kolemjdoucích nebo dokonce hloupým komentářům. Jsou si navzájem velkou oporou, a to nejen ve chvílích, kdy čelí negativním reakcím okolí. Pomáhá jim také jejich sestra Shilpi, která touto nemocí netrpí. Anjali a Keshav jsou přes svůj zdravotní stav šťastní a mají stejné sny jako každé jiné dítě v jejich věku. Anjali by ráda učila umění, zatímco Keshav sní o tom, že se stane policistou. Oba jim přejeme mnoho štěstí do života a ať se jim jejich sny splní!