Tohle je 13 příznaků lupusu, které vám ho pomohou včas rozpoznat a odlišit od jiných onemocnění

Jednou z věcí, která se nedá při lupusu předvídat je, že může propuknout v jakémkoli věku, bez ohledu na rasu či etnickou příslušnost, vysvětluje Malory. Nejhorší na tom všem je, že prudkost projevů lupusu se liší nejen od pacienta k pacientovi, ale také v průběhu života samotného pacienta. Malory to zažila na vlastní kůži.

Příběh Malory a její onemocnění

Když jí bylo 17 let, lékaři jí diagnostikovali revmatoidní artritidu, ale ještě dlouhá léta pak zažívala příznaky lupusu, které si nikdo neuměl vysvětlit.

„Jeden z mých doktorů navrhl mým rodičům, že asi budeme muset vyhledat terapeuta.“ pokračuje Malory.

Konečně, šest let po původním diagnostikování artritidy, lékař Malory uznal další symptomy, které přidal do jejích lékařských záznamů a stanovil diagnózu – lupus. Potom ještě přežila další dva roky v mizerném zdravotním stavu as dýchacími obtížemi. Nakonec si uvědomila, že někde se musela stát strašná chyba, sbalila se a odešla do nemocnice.

„Poslední noc doma jsem se bála usnout,“ říká Malory, „snažila jsem se nebrat tu bolest vážně, ale měla jsem pocit jako bych umírala.“

Tragédií je, že měla pravdu – umírala. Když ji hospitalizovali, vzato „technicky“, už byla mrtvá. Podařilo se ji zachránit až na poslední chvíli. Následovných 86 dní zůstala ležet na lůžku.

Během tohoto nejbolestivějšího období v jejím životě upadla do kómatu, dýchaly za ni přístroje, absolvovala chemoterapii a dialyzační léčbu. Teprve později se dozvěděla, že její bolest a příznaky měly původ v onemocnění lupusem, které již napadlo i její ledviny a ty proto přestaly pracovat.

„Lékaři se domnívají, že při včasné prevenci lze zabránit, aby se lupus šířil do dalších tělesných orgánů, jako jsou ledviny, či dokonce v některých případech do srdce nebo mozku,“ říká Malory.

Z tohoto důvodu věří, že její nejdůležitější misí je „vychovávat mladé ženy, aby věděly na co si mají dávat pozor“.

Příznaky lupusu – jak může ovlivnit váš život

Sarah Stothersová, speciální zdravotní sestra, uvádí „vysilující únavu“ jako jeden z úplně prvních příznaků lupusu.

V rozhovoru pro časopis Medical Daily, který se uskutečnil v Americké nadaci pro lupus a kde Sarah Stothersová pracuje jako státní vychovatelka zdravotních sester, jmenovala nejběžnější příznaky lupusu (u žen iu mužů):

mimořádná únava bolesti hlavy bolavé nebo oteklé klouby horečka chudokrevnost otoky na chodidlech, nohou, rukou a/nebo kolem očí při hlubokém dýchání bolest v hrudníku citlivost na světlo nebo slunce vypadávání vlasů nadměrná srážlivost krve v chladném prostředí se prsty zbarví bílá vředy v ústech a v nose vyrážky ve tvaru motýla na tvářích a na nose (v minulosti tvar těchto vyrážek připomínal lékařům kousnutí vlkem, odtud pochází i název „lupus“ což v latině znamená „vlk“)

„Někteří z pacientů vypadají zcela normálně, ale cítí se příšerně“, říká Stothersová. „Provést i tu nejmenší roli je pro pacienta s lupusem nemožné.“

Pacienti trpící lupusem se často stáhnou do ústraní. Problémem zkrátka je, že ačkoli jim každý říká: „Vždyž vypadáš naprosto zdravě“, uvnitř jim je velmi špatně, dodává Stothersová.

Lupus se podobá jiným onemocněním

Lupus svými příznaky často napodobuje choroby srdeční, plic, svalů a kostí a také poruchy krevního oběhu, cukrovku, problémy se štítnou žlázou, boreliózu (Lymskou chorobu), fibromyalgii a revmatoidní artritidu. Proto je často přezdívaný také jako „velký napodobovatel“.

Někteří vědci z tohoto napodobování příznaků dospěli k závěru, že nemoc lupus souvisí s poruchami autoimunitního systému as poruchami v tvorbě hormonů.

„V naší rodině se lupus nikdy nevyskytoval,“ říká Malory Dixonová. „Jediná nemoc, která je v naší rodině je psoriáza. A psoriáza je jednou z poruch autoimunitního systému.“

A právě toto je klíčem k pochopení lupusu: U většiny pacientů trpících lupusem byla v určitém období jejich života diagnostikována již „druhá či třetí porucha autoimunitního systému“.

Tedy každý, u koho byla stanovena diagnóza některé z výše jmenovaných chorob (nebo se některá z těchto chorob vyskytuje v rodinné historii), by se měl mít na pozoru, zda se náhodou nejedná o příznaky lupusu.

„Když se nám podaří rozpoznat je včas,“ říká Malory, „můžeme předejít dramatickým záchvatům, jakým jsem zažila já a které mě brzy zabily.“

Mezi nejčastější nemoci autoimunitního systému patří: revmatoidní artritida, reaktivní artritida, celiakie, perniciózní anémie, vitiligo, sklerodermie, psoriáza, zánětlivé onemocnění střeva, tyreoiditida (Hashimotova choroba), Addisonova choroba, Addisonova choroba, Addisonova choroba. typu.

U každé z těchto chorob imunitní systém napadá zdravé tkáně v těle, protože je omylem považuje za bakterie, viry a jiné cizorodé vetřelce.

Lupus – příčiny a léčba nemoci

„Víme, že při vzniku lupusu hrají svou roli dědičné faktory,“ říká Sarah Stothersová. Z jejího hlasu slyšet inteligenci a soucit. Ale dále vysvětluje, že zděděním určitých genů ještě neonemocníme lupusem automaticky.

Svou roli také hrají životní prostředí a hormony. Vědci se domnívají, že se vznikem lupusu má co do činění zejména hormon estrogen. To z důvodu naprosté převahy výskytu této nemoci u žen, a také z pohledu věku, ve kterém bývá lupus nejčastěji diagnostikován.

„Lupus je převážně diagnostikován mezi 15. až 44. rokem života,“ říká Stothersová a dodává, „to je věk, ve kterém je největší procento žen plodných.“

Dále vysvětluje, že u mnoha žen je diagnostikován lupus až v těhotenství či po porodu neboli v době velkých hormonálních výkyvů.

Nicméně Stothersová dále dodává, že zažila případy, kdy byl lupus zjištěn u žen sedmdesátnic až osmdesátnic (na tomto místě použila slovo „nepředvídatelný“), takže ani věkové ohraničení výskytu lupusu není zcela pevně stanoveno.

Pomoc pro osoby trpící nemocí lupus

„Pacienti s lupusem často žijí dlouhý, produktivní a šťastný život,“ říká Stothersová, „ale na to, aby si zachovali zdraví, si musí neustále sledovat příznaky lupusu, tak jako Malory Dixonová.“

A přestože se Malory musela vzdát svého snu intenzivní kariéry v módním průmyslu v New Yorku, na svém snu nepřestává pracovat z domova, a zároveň pracuje jako poradkyně v Americké nadaci pro lupus.

Přirozeně najít čas pro péči o sebe může být v rušném světě, v zaneprázdněném životě velmi náročné.

„Tohle je na lupusu to nejhorší, že nevíte kdy můžete dostat opravdu silný záchvat.“ říká Malory a vysvětluje, že pacienti s lupusem mohou kdykoli dostat slabý, střední až silný záchvat.

„Každý si musí sám zjistit, které okolnosti jsou potenciálními spouštěči v jeho případě“, pokračuje a vysvětluje, že v jejím případě to je stres, nachlazení a propracovanost.

Sarah Stothersová obecně považuje pacienty s lupusem za osobnosti typu A (z pohledu typologie v psychologii), kteří sice potřebují pomoc, ale dokážou se s problémy popasovat sami.

„Lidé trpící lupusem jsou možná ti nejodvážnější lidé, které jsem kdy potkala, a také žijí více než ostatní v souladu se svým tělem. Je mi velkou ctí, že je osobně znám“, říká Stothersová.

Závěr

Zatímco Sarah Stothersová a její kolegové-experti vyjadřují soucit a nabízejí pacientům emocionální podporu, Malory Dixonová je vděčná za podporu, které se jí dostává od rodiny, přátel a Nadace pro lupus.

Na závěr dodává: „Pacienti s lupusem musí v první řadě nejvíce povzbuzovat sami sebe. Koneckonců, jste to vy sami, kdo vás ráno donutí vstát z postele.“

Doporučené k přečtení: